Vitiligine: “difetto” nel posto giusto

Le malattie della pelle appartengono a quella categoria che, nella maggior parte dei casi, non comporta alcun tipo di dolore fisico. Per questo motivo, spesso non sono neppure definite “malattie”, ed in altri casi incutono anche fin troppo ribrezzo. 

È interessante come la diagnosi sia sconosciuta a molti. 

Basti pensare che la vitiligine interessa l’1% della popolazione mondiale.

La mia esperienza è iniziata a 12 anni e credevo di essermi banalmente spellata sul naso. Quella macchia sul viso restava lì per settimane. Dopodiché, mi venne diagnosticata, ma io sentivo di essere tranquilla. Ricordo, però, inizialmente l’espressione sul volto dei primi a cui lo dissi, sembrava che un’orribile e sconosciuta macchia bianca si stava impossessando del mio viso. Era per me sconosciuta, per gli osservatori ancora di più.

Eziologia e manifestazione cutanea

La vitiligine si manifesta con delle macchie bianche dovute ad un mal funzionamento o assenza dei malanociti, cellule della pelle che producono la melanina. Ciò è dovuto ad processo autoimmune, in quanto sono le cellule del sistema immunitario a danneggiare i melanociti.  Secondo alcuni studi è indicata come malattia genetica, si tratta tuttavia di un’ipotesi mai del tutto verificata. Se nel 30% dei casi è possibile individuare un parente affetto da vitiligine nei primi due gradi di familiarità, nel restante 70% dei casi questa condizione non si verifica.

Anche questa è ancora un’incognita. I fattori scatenanti sono molteplici: periodi di forte stress psicologico e fisico, lesioni cutanee (fenomeno di Koebner), ustioni o esposizione a sostanze chimiche. Non è possibile individuarne una causa sola.

La presenza di queste macchie, più o meno intensamente bianche, non passa mai inosservata. Sono tante le domande che vengono poste a chi ne è affetto, ma la differenza la fa il modo in cui si guardano. C’è chi le guarda con mistero, chi curiosamente ne vorrebbe definire il contorno, chi con disgusto, chi ne è affascinato. 

Fototerapia ed esposizione solare

E’ una malattia un po’ subdola, perchè si sposta dove vuole, ingrandisce o rimpicciolisce a suo piacimento. In alcuni casi è possibile controllarla, in altri no. Non se ne conosce una cura, ma le sperimentazioni non sono mancate e ad oggi esistono molte terapie efficaci per ridimensionarla o fermarla.  Spesso è consigliata la fototerapia, ossia l’esposizione della zona bianca a una sorgente di luce che emette raggi ultravioletti UVB a banda stretta, quali stimolano i melanociti inattivi. Paradossalmente ed erroneamente, è usuale sconsigliare l’esposizione solare, mentre in verità è una fonte di salvezza, a patto che vengano adottate giuste precauzioni (creme per la protezione, esporsi negli orari indicati). 

Fattore psicologico

Ricordo che mi sentivo tranquilla perché all’inizio non avevo capito quanto potesse influire a livello psicologico. È nota sin dall’antichità, periodo durante il quale venne  addirittura confusa con la lebbra, probabilmente motivo per cui venne poi stigmatizzata e quasi demonizzata.

Non è un caso che etimoligicamente potrebbe derivare da “vitium” che in latino significa proprio “difetto”.

Non bisogna negare che l’aspetto fisico è il nostro biglietto da visita e spesso non è semplice dare spiegazioni o non sentirsi in soggezione. E più essa è evidente, più è probabile che venga vissuta dal soggetto stesso come un disagio. Al giorno d’oggi è stata normalizzata, anche se non interamente, così come altre malattie della pelle. La valorizzazione di questo particolare ha aiutato molti ad emergere e a farne un punto di forza, un tratto distintivo e peculiare.  Vi sono corpi completamente occupati da piccole grandi macchie, altri le hanno solo alle estremità degli arti o del viso, come spesso succede, altri non sanno neppure di averla perché confusa con altre.

Il 25 giugno viene celebrata la Giornata Mondiale della Vitiligine, per la prima volta solo nel 2011, data scelta in onore di Michael Jackson, che ne era affetto.

E’ bene non dimenticare che può essere trattata con terapie individuali e specifiche per determinati tipo di pelle, anche preventivamente. E’ fondamentale non trascurarla, in quanto è una vera e propria malattia e come tale, va curata. Così come è utile, al soggetto stesso, acquisire la consapevolezza di non averne pieno controllo: occorre conviverci con coscienza. Più semplicemente, rappresenta un modo della natura e della bellezza di esprimersi come diversità, come eccezione.

Come se fosse un difetto, che è nel posto giusto.

Claudia Coccia